«Mi chiamo Vittoria, ho 20 mesi e sono italiana. Ma lo Stato mi ha abbandonata» La denuncia di due genitori soli.

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Di Elena Ricci 

Ci sono storie nascoste in angoli di paese e angoli di vita e che hanno bisogno di essere raccontate. Raccontate con uno spirito diverso però, dal semplice “mettere a conoscenza di un fatto”. Raccontate come se fossero nostre, perché in fondo lo sono, e tutto ciò che accade agli altri non è mai troppo lontano da noi. Questa è la storia di due genitori soli, e della loro bambina, Vittoria. Gerardo e Sonia sono un papà e una mamma campani, che venti mesi fa, hanno ricevuto il dono più grande che la vita potesse loro riservare: la gioia di un figlio. E’ arrivata Vittoria nella loro vita, dopo anni di tentativi e dopo una speranza mai svanita. Vittoria alla nascita sembrava apparentemente sana, almeno fino ai 5 mesi, come ci racconta il suo papà, raggiunto telefonicamente da Ultimissime. Lo stesso ci racconta che attraverso controlli di routine, il loro pediatra si era accorto di qualche anomalia: la piccola non muoveva le gambe ed era debole nelle braccia. Da lì, il consiglio di una visita neurologica, che attraverso le prenotazioni mediante la Asl, sarebbe arrivata dopo otto mesi. «Grazie ad alcune conoscenze, siamo riusciti a ricoverare subito la bambina – racconta Gerardo – purtroppo nell’arco di un giorno ci prospettarono la cosa peggiore: la SMA, atrofia muscolare spinale, una malattia neurodegenerativa che abbiamo trasmesso io e mia moglie in quanto portatori sani». Dunque, alla piccola Vittoria, viene diagnosticata un’atrofia muscolare spinale di tipo 1 a prognosi infausta. Le visite che la bambina ha fatto sono state tantissime: dal Bambin Gesù di Roma, a Milano, in un centro specializzato nel quale formano le famiglie a gestire la malattia e a prendere la decisione più difficile per un genitore: accompagnare la loro piccola o tenerla in vita a tutti i costi. «Mia moglie non aveva dubbi, voleva nostra figlia in vita a tutti i costi – spiega Gerardo – io apparentemente dissi sì, ma dentro di me nutrivo forti perplessità. Un giorno però, prendendo mia figlia in braccio, lei disse “papà”. Lì capii che volevo mia figlia viva a tutti i costi, e che avrei dovuto lottare per lei». Gerardo racconta che al Policlinico Gemelli di Roma, è in corso una sperimentazione con un farmaco prodotto da una casa farmaceutica californiana, si tratta del farmaco isis smnrx. Il farmaco – come ci dice Gerardo – andrebbe a riprodurre quella proteina che a questi bambini manca, migliorando in modo sensibile la loro condizione generale. «Ci siamo rivolti al Gemelli di Roma, ma ci hanno detto che la bambina era avanti con l’età, e per una questione di standard, non poteva essere reclutata».  La situazione di Vittoria nel frattempo peggiora, intorno agli 11 mesi, il pediatra consiglia ai genitori un ricovero urgente perché si sospetta una broncopolmonite acuta. I bambini affetti da questa patologia hanno già una respirazione sensibile, dunque una broncopolmonite può diventare letale. «Abbiamo rischiato, mettemmo la bimba in macchina e andammo al Bambin Gesù di Roma. La bambina fu ricoverata e sembrava una situazione sotto controllo. Dopo quattro giorni tutto degenera, Vittoria ebbe per ben due volte un arresto cardiaco e fu salvata in extremis. In questo reparto di pneumologia, furono davvero bravi. A quel punto si decise di trasferire la bimba in rianimazione. Lì ci prospettano come alternativa la tracheotomia, perché in seguito si aggiunse il virus H1N1. La situazione di Vittoria era disperata. Accettando la tracheotomia, Vittoria sarebbe stata esclusa da qualsiasi tipo di sperimentazione. Noi ci siamo opposti, non abbiamo voluto». Da lì trascorre un mese, e grazie a Chiara Mastella, responsabile del centro di Milano, si decise di portare Vittoria al Buzzi di Milano. «L’ospedale si rifiutò di trasferire la bambina. Avevamo bisogno di un’autoambulanza, un infermiere e un rianimatore, per una somma complessiva di 2500 euro – racconta Gerardo – abbiamo reperito infermiere e autoambulanza. Mancava il rianimatore. Mi rivolsi al primario pregandolo di mettermi a disposizione un rianimatore. Sembrava mi stesse ascoltando, poi mi voltò le spalle. Fortunatamente trovammo questo rianimatore, racimolammo i 2500 euro e trasferimmo Vittoria a Milano. Grazie all’abilità di un medico la bambina è stata intubata nell’arco di due giorni. Due sono le cose: o abbiamo avuto un miracolo o qui c’è gente incompetente che probabilmente occupa dei ruoli che non gli competono. Questo è quello che penso. Oltre al salasso economico. Voglio solo porre una domanda: ma la sanità italiana funziona così? Siamo riusciti a reperire i soldi, ma se non ce l’avessimo fatta mia figlia sarebbe morta?».

Dal punto di vista della sanità locale e nazionale e anche la politica stessa, che tipo di contributo vi hanno dato?

«Nessuno, nessun tipo di contributo. Solo bastoni tra le ruote, perché regna una vera e propria mafia. Una mia cliente avvocato, mi illumina su una strada da seguire. Un ricorso per fare avere il farmaco alla bambina in via compassionevole. Ci rivolgiamo a un giudice e dopo circa 3 mesi accade qualcosa di epocale, vinciamo un ricorso unico nel suo genere (7 agosto 2015). Il giudice cioè, ordina al Ministero della Salute di acquistare il farmaco dall’azienda farmaceutica per la somministrazione al Gemelli di Roma, dove effettuano la sperimentazione. Il farmaco non va somministrato per la sperimentazione, ma al di fuori del contesto sperimentale ad uso compassionevole. Per due motivi: il primo perché Vittoria non rientra per limiti d’età, il secondo per non falsare i risultati della sperimentazione. Il Ministero della Salute ci fa credere che stanno facendo di tutto, ma l’azienda farmaceutica ci dà un bel due di picche, dicendo che non potevano esaurire questa nostra richiesta perché avrebbe alterato i risultati della sperimentazione, e sarebbe stata una mancanza di rispetto nei confronti dei bambini sottoposti alla sperimentazione. Tutto questo lo abbiamo fatto a spese nostre. Nel frattempo sono stato a La Vita Indiretta, e lì ho capito come Stato e televisione di Stato siano una sola cosa. Io ho avuto la conferma lampante di quello che penso. L’azienda farmaceutica comunque ci intimava di non insistere altrimenti sarebbe saltata la sperimentazione in Italia. Ma la sperimentazione non potrà mai saltare. Il punto è, che dare il farmaco a Vittoria, significherebbe portare altre famiglie nelle nostre stesse condizioni, ad avvalersi di questo ricorso, quindi la sperimentazione perderebbe di senso, e il senso è strettamente economico».

Dunque dopo un ricorso unico in Italia, vinto, che crea un presupposto importante, Vittoria non riesce ad accedere al farmaco. Ma Gerardo e Sonia non si danno per vinti e decidono di intraprendere una battaglia oltre oceano, in America. Per fare ciò però, occorrono somme non nelle disponibilità della famiglia. Si tratta all’incirca di 60-70mila euro. «Stiamo cercando di raccogliere fondi per avviare questa battaglia, fermo restando che se l’Italia avesse voluto darci davvero una mano, Vittoria a quest’ora avrebbe avuto il farmaco».

Vi sentite abbandonati dallo Stato Italiano?

«Abbandonati in un modo plateale dalle istituzioni italiane».

L’Italia, e la sanità italiana, secondo lei, come si pongono nei confronti dei bambini malati?

«Male, malissimo. Io sono del parere che abbiamo al Governo degli autentici mostri. Gente spietata che pensa solo alla loro carriera. In primis il Ministro Lorenzin, uno dei personaggi peggiori del panorama politico. Ha fatto credere di volerci aiutare, ma io non ho mai sentito la sua voce».

Tante storie, tante malattie diverse, tanti bambini e tanti genitori che devono trovarsi un bel giorno, a fare i conti con una malattia rara. Malattie diverse tra loro, ma con qualcosa in comune: gli occhi pieni di vita di questi bambini e le istituzioni silenziose, indifferenti. Ancora una volta torniamo a porci un interrogativo al quale vorremmo una risposta: cosa fa l’Italia per gli italiani? Cosa fa la sanità italiana per chi ha bisogno? In base a quale criterio in Italia si decide chi può vivere o morire? Racconteremo di frequente queste storie, proprio per evidenziare come famiglie in situazioni simili, siano completamente abbandonate. Vittoria, e tutti gli altri bambini come lei, sono la dimostrazione di come l’Italia sia un paese non a misura di malato. Di come i diritti non siano pari, di come gli italiani siano ignorati, e di come le famiglie siano prese in giro anche quando in ballo c’è la cosa più preziosa al mondo: la vita dei propri figli.

Ignorereste mai il pianto di un bambino che chiede aiuto?

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Ho 25 anni, giornalista pubblicista, e sono laureata in Scienze della Comunicazione. Ho scelto di studiare e scrivere a Taranto, dove vivo da sempre, nonostante la mia prima luce calabrese. Appassionata di web e informazione, ho intrapreso questo meraviglioso lavoro nel 2013. Ho scritto per il quotidiano Taranto Oggi, Periodico Vivavoce e Sostenitori delle Forze dell'Ordine. Per quest'ultimo ho trattato il caso giudiziario Cucchi con una intervista in esclusiva nazionale al comandante della Stazione Carabinieri di Roma Appia, ripresa successivamente dalle maggiori testate nazionali. Attualmente collaboro con il gruppo PugliaPress, firmando il quotidiano, il settimanale e La Voce del Popolo, storico giornale di Taranto. Ho fondato il blog Tarantini Time, firmo anche il Corriere di Taranto e gestisco il portale Forze Armate News al quale sono legata per le stellette che ho indossato a 19 anni, occupandomi di cronaca e sicurezza. I miei settori di pertinenza sono la cronaca nera, giudiziaria e sindacale. Mi occupo volentieri di politica e di inchieste di vario tipo. Se la gente mi stima e mi vuol bene perché scrivo la verità, ne sono felice. Se invece per questo stesso motivo mi odia, bè... là ho vinto. Per contatti elena.riccita@gmail.com o tramite social network

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